Vammaisuus - haaste yksilölle?

Artikkeli julkaistu aiemmin teoksessa Peltonen, M. & Puupponen, H. 2000 (toim.). Erilaisuus työelämän voimavarana: vammaisuus ja työmarkkinat - kokemuksia, näkemyksiä ja mahdollisuuksia. Verkkoversio osoitteessa <URL: http://www.cec.jyu.fi/julkaisut/ erityiskasvatus/eril_tyoelama.htm >.

Olen työskennellyt atk-ammattilaisena yli 15 vuotta. Noin 30 hengen työyhteisössä ei ole lisäkseni muita vammaisia. Olen sokea. Opintieni olen käynyt yhdessä näkevien kanssa lukuun ottamatta ensimmäisiä kouluvuosiani, jolloin hankin tarvittavat näkövammaistaidot erityisoppilaitoksessa. Minulle nuo näkövammaistaidot tarkoittavat pistekirjoituksen osaamista, konekirjoitustaitoa, taitoa käyttää olemassa olevia apuvälineitä ja kykyä liikkua itsenäisesti valkoisen kepin kanssa.

Valmistuttuani filosofian kandidaatiksi edessä oli työpaikan etsiminen. Opiskeluaikana työkokemus oli jäänyt hyvin vähäiseksi, joten tuleva hieman pelotti. Miten selviydyn todellisessa työyhteisössä? Miten apuvälineeni toimivat? Uskoin kuitenkin ammatillisten taitojeni riittävän. Kansaneläkelaitoksen työkokeilu auttoi alkuun. Sain osoitettua työnantajalle ja itselleni, että kykenen työskentelemään koulutustani vastaavissa tehtävissä.

Työyhteisö otti minut hyvin vastaan. Aluksi ehkä jotkut pyrkivät huolehtimaan hieman liikaa, mutta asiat normalisoituivat pian, kun työtoverini huomasivat, että selviydyn useimmista tilanteista ongelmitta. Kahvi- ja ruokatauoilla tutustuimme toisiimme vähän paremmin. Tärkeää oli, etten eristäytynyt vaan menin mukaan toimintaan.

Uteliaisuutta tietysti esiintyi ja esiintyy yhä silloin tällöin, mutta koen uteliaisuuden myönteisenä. Työtoverini haluavat nähdä, millaisia työvälineitä käytän ja miten selviän eri tilanteista. Kerron mielelläni ja keskustelen vammaisuuteen ja apuvälineisiin liittyvistä asioista, sillä vähentäähän tieto parhaiten epäluuloja. Nykyaikainen tietotekniikka on mullistanut näkövammaisen toimintaedellytykset, sillä monet työssä tarvitsemani asiakirjat on mahdollista saada pistekirjoitettuna tai sähköisessä muodossa yhtä nopeasti kuin paperilla, ja tietoa jaetaan muutenkin sähköpostitse. Ehkä eniten hämmästystä herättää työtovereissa se, miten vähän työskentelyni loppujen lopuksi eroaa muiden työskentelystä. Toki on tilanteita, jolloin tarvitsen apua, mutta myös tilanteita, jolloin voin auttaa muita. Toistaiseksi en ole joutunut tilanteeseen, jossa olisin joutunut vetoamaan vammaani.

Mielestäni yhteiskunnan kehittämisen tavoitteena pitäisi olla kaikille sopiva yhteiskunta niin, ettei kenenkään tarvitse siihen erityisesti sopeutua. Niin kauan kuin on kaikenlaisia henkisiä ja fyysisiä esteitä voitettavana, vammaiselta vaaditaan mukautumista. Tässä kirjoituksessani on tämän päivän näkövammaisen näkökulma. Se pohjautuu ensisijaisesti omiin kokemuksiini ja havaintoihini. Arvokkaita kommentteja olen saanut myös muutamalta yleisillä työmarkkinoilla vuosia työskennelleeltä ja työyhteisössään arvostettuun asemaan päässeeltä näkövammaiselta ystävältäni. Ilman heidän panostaan tämä kirjoitus olisi jäänyt jotain vaille.

Erilaisuutta on kaikkialla

Harvoin tulemme ajatelleeksi, että lähes jokainen meistä on jollain tavoin erilainen ja kuuluu johonkin vähemmistöön. Vammaisuus useimmiten näkyy, ja näkyvä erilaisuus saattaa pelottaa. Kun pelko vähenee, uteliaisuus lisääntyy. Vammaisen on vain totuttava, että saa vastailla kysymyksiin, esitellä apuvälineitään ja työtapojaan. Ihmiset ovat yleensä vilpittömästi kiinnostuneita tietämään.

Eräs ystäväni tiivistää erilaisuuden merkityksen mielestäni hienosti:

"Ajattelen, että erilaisuus ja samanlaisuus ovat molemmat tarpeellisia kuten vaikka äly ja tunne. Pitää osata olla molempia oikeassa paikassa oikealla tavalla. Samanlaisuus tuottaa enemmän tehokkuutta tai joukkovoimaa ja on samalla haavoittuvaa, kun taas erilaisuus tuottaa joustavuutta, muutoksista selviytymistä, luovuutta ja uusia ratkaisuja. Samalla se on vaikeammin hallittavaa. Sosiaalisena taitona samanlaisuus on yhteisymmärrystä; erilaisuus on vaihtoehtoja ja virikkeitä."

Minusta tuntuu usein, että vammattomat eivät huomaa vammaisenkin henkilön olevan oma persoonansa lahjoineen ja puutteineen. He unohtavat, että on olemassa monenlaisia vammoja ja vammaisia. Ilmeisestikin on helpompaa antaa stereotypioiden hallita mielikuvia kuin nähdä vammainen yksilönä, jolla on omat persoonalliset piirteensä. Vammainen on ryhmänsä edustaja, tahtoipa hän sitä tai ei. Olen joutunut lukemattomia kertoja torjumaan väitteen, jonka mukaan näkövammaisena kuuloni olisi poikkeuksellisen hyvä. Näkövammaisen kuulo voi toki joskus olla näkevän kuuloa parempi, mutta ei se johdu näkövammasta.

Viestintä voi olla vaikeaa

Vammaisen ja vammattoman kohtaamisessa on kyse eräänlaisesta kulttuurien kohtaamisesta samaan tapaan kuin suomalaisen ja ulkomaalaisen tai vanhainkodissa asuvan vanhuksen ja nuoren radikaalin kohtaamisessa. Kun vammaton kohtaa esimerkiksi näkö- tai kuulovammaisen, hän uskoo törmänneensä kielimuuriin. Hän ei tiedä, miten lähestyä tai miten puhutella vammaista henkilöä. Näkövammaiselle huudetaan, vaikka tämän kuulossa ei olisikaan mitään vikaa. Kuulovammaiselle puhuttaessa katsotaan muualle, vaikka hänen pitäisi pystyä lukemaan huulilta. Jokaisen vammaisryhmän kohtaamisessa on omat ongelmansa, jotka johtuvat lähes yksinomaan tietämättömyydestä.

Kun enemmistö- ja vähemmistökulttuuri kohtaavat, käy helposti niin, että enemmistöön kuuluva katsoo muita ylhäältä. Vähemmistökulttuuriin kuuluvan on oltava sopeutuvaisempi kuin enemmistöön kuuluvan, jotta voisi elää täysipainoista elämää ja toteuttaa omia lahjojaan ja mahdollisuuksiaan. Näin vammainen joutuu melko usein kiusalliseen tilanteeseen, jossa hänen on uskallettava torjua hyvää tarkoittavien ihmisten liiallista avuliaisuutta tai puolustettava reviiriään. Jostain syystä vammattomat eivät aina ymmärrä, milloin he menevät henkilökohtaisuuksiin, tunkeutuvat vammaisen yksityisalueelle. He ottavat oikeudekseen kysellä vammaisilta sellaisia henkilökohtaiseen elämään liittyviä asioita, joita he itse pitäisivät tungettelevina ja loukkaavina. Toisaalta puolitutut saattavat alkaa neuvoa aikuista vammaista tämän itsensä päätettävissä olevissa asioissa. Heille ei tulisi mieleenkään neuvoa vastaavissa tilanteissa vammattomia.

Jokapäiväisessä toiminnassa puheen rinnalla kehon kieli muodostaa tärkeän osan viestintää. Ihminen sanoo yhtä, mutta viestii ilmeillään, eleillään, kehollaan ihan jotain muuta. Vammaisille - varsinkin näkövammaisille - nonverbaalinen viestintä tuottaa vaikeuksia. Kuntoutuksessa ja koulutuksessa ei toistaiseksi ole kiinnitetty tarpeeksi huomiota kehon kielen hallintaan. Näkevä tulkitseekin näkövammaisen eleet, ilmeet ja esimerkiksi ohikatsomisen helposti väärin.

Kun nonverbaalinen viestintä ei ole toiselle mahdollista, on itseään ilmaistava tarkasti. On uskallettava kertoa toiveistaan ja tarpeistaan, vaikka ajatusten ja varsinkin tunteiden ilmaisu on vaikeaa. Jokaisen pitäisi oppia sanomaan, mitä tarkoittaa, ja tarkoittamaan, mitä sanoo. Kyky viestiä monipuolisesti on tärkeä, mutta tärkeä on myös kyky ymmärtää ja ottaa vastaan toisten viestejä. Tällainen viestintätilanne vastaa puhelinkeskustelua, jossa ei voi nähdä, onko toinen vakavissaan vai onko hänellä pilkettä silmäkulmassa.

Vaikka näkövammaiselta viestintä sujuisikin, kontaktin ottaminen on hänelle usein vaikeaa. Hän ei tiedä, keitä on paikalla eikä esimerkiksi näe toisen ilmeistä, häiritseekö vai ei. Heikkonäköistä erehdytään helposti pitämään ylpeänä, jos hän ei tervehdi tuttaviaan. Tämä tapahtuu vain sen takia, että heikkonäköinen pystyy liikkumaan ihmisten keskellä, mutta ei tunnista heitä. Yhteydenotto jääkin useimmiten näkevän huoleksi.

Avoimuus auttaa

Joskus vammainen yrittää salata vamman aiheuttaman toimintarajoitteen, koska hän pelkää ympäristön, esimerkiksi työnantajan ja työtovereiden, kielteistä asennetta. Jos toimintarajoite koetaan vain vammaisen ongelmaksi, tilanteen korjaamiseksi ei tehdä mitään. Kuitenkin toimintarajoite voi olla este vammaisen osallistumiselle koulutukseen tai yhteisiin rientoihin. Se voi olla jopa työturvallisuusriski. On esimerkkejä muun muassa siitä, että salattu lukihäiriö on ollut esteenä henkilön osallistumiselle palavereihin sekä koulutukseen ja se on estänyt myös urakehityksen. Kun asiasta on kerrottu työyhteisössä, henkilön työn mielekkyys on parantunut merkittävästi.

Työyhteisössä vammainen voi vaikuttaa myös tiedostamattaan. Hän on elävä muistutus siitä, että ihmiset ovat erilaisia. Tämä voi saada aikaan sen, että työtoverit ja työnjohto tekevät kaikkien kannalta hyviä ratkaisuja. Toimintarajoite koetaan tällöin työpaikan tai yhteiskunnan ongelmana, joka pitää ratkaista.

Itsetuntemuksen kannalta voi olla hyvä tunnistaa sekä oma samanlaisuutensa että erilaisuutensa muiden kanssa. Kyse on ihmisen erilaisista rooleista: nyt on aika olla tällainen ja kohta taas tuollainen. On kyettävä muuntautumaan tilanteen mukaan. Pahimmassa tapauksessa ympäristön ennakkokäsitykset ohjaavat vammaisen toimintaa. Joskus on helpompi mennä hissiin, kun siihen kerta kerran jälkeen ohjataan, kuin vaatia päästä kävelemään portaita.

Vammainen, joka on koko päivä erilainen, ??? on helposti toisten tarkkailtavana ja saa kokea toisinaan myös ennalta arvaamattomia reaktioita. Minusta yksi kiusallisimpia tilanteita on, kun ruokapöydässä joku ryhtyy selostamaan, mitä lautasellani on ja mitä minun pitäisi tehdä saadakseni ruoan suuhuni. Silloin on tärkeää, ettei häpeä itseään ihmisenä, vammaisena, joskus epäonnistuvanakin ja ettei mittaa itseään toisten asettamilla mittareilla. Samansuuruinen itsetuntovammaisuus on vammaiselle kohtalokkaampaa kuin vammattomalle! Jo pelkkä sokeus, liikuntakyvyttömyys tms. heikentää itseluottamusta ja lisää yksilön riippuvuutta toisista ihmisistä. Siksi vammaiselle onkin tavattoman tärkeää, että hänellä on ehjä ja terve, siis normaali itsetunto.

Ystäväni kertoo, miten hän kokee vammaisuutensa ja erilaisuutensa:

"Tunnen olevani enemmän erilainen kuin samanlainen. Se on vain tapa kokea elämää. Konsensusihmiset kokevat samanlaisuuden tärkeänä. He ovat yhtä oikeassa. Mielestäni erilaisuuteni juontuu enemmän ajattelutavasta kuin vammaisuudesta. Asettaisin vammaisuuteni vasta toiselle sijalle erilaistavana tekijänä. En ole koskaan ajatellut, mitä muut ajattelevat. Ajattelevatkohan työkaverini, että vammaisuus erilaistaa minua kovinkin?"

Vammaisen erilaisuus voi olla hyvinkin antoisaa. Jotkut erilaisuutta arvostavat henkilöt jopa hakevat uusia ajatusmalleja omaan elämäänsä kommunikoimalla vammaisen kanssa. He hakevat uusia näkökulmia asioihin. Toisaalta erilaisuutta pelkäävän ihmisen kanssa joudutaan vaikeuksiin silloin, kun hänen on vaikea hyväksyä vammaisen etevämmyyttä jossain asiassa.

Eri aikoina erilaisuuden arvostus vaihtelee. Arvostuksen huippua voi seurata aallonpohja. Kuitenkaan ei ole mitään syytä hävetä tai salailla vammaansa. Toisaalta ei ole mitään syytä sillä ylpeilläkään tai siihen vedota. Jokainen tarvitsee joskus apua ja jokainen voi sitä myös antaa. Jos yksilöllä on jokin rajoittava vamma, on tärkeää muistaa, että jokaisella on myös jotain sellaista, joka saa osakseen arvonantoa ja joskus jopa ihailuakin.

Perusvalmiudet työelämään - haaste koulutukselle ja kuntoutukselle

Se, millaisiin taitoihin kuntoutuksessa on panostettava, riippuu vammasta ja vammautumisiästä. Lapsuusiässä vammautuneen taidot karttuvat normaalin varttumisen myötä, kunhan vain asiaan kiinnitetään oikealla tavalla huomiota. Perustaitojen saavuttamisessa on koululla avainasema. Kun vammainen lapsi saa opetusta erityisoppilaitoksessa, joka useimmiten sijaitsee muualla kuin kotipaikkakunnalla, vammaisen erityistaitoihin kiinnitetään asianmukaista huomiota. Toisaalta vaarana on sosiaalisten suhteiden väljentyminen kotipaikkakunnalle. Integroidussa opetuksessa eli vammaisen lapsen käydessä kotipaikkakunnan koulua yhdessä vammattomien kanssa mahdollisuudet oppia elämään ja työskentelemään yhdessä vammattomien kanssa ovat paremmat kuin lapsen käydessä erityiskoulua. Myös yhteydet kotiin, sisaruksiin ja leikkitovereihin säilyvät. Vaarana on kuitenkin, että vammaisen erityistaidot jäävät huonoiksi. Näiden koulunkäyntivaihtoehtojen välille on kyettävä löytämään tasapaino.

Kuntoutuksen merkitys on erityisen suuri aikuisena vammautuneelle, joka kenties joutuu aloittamaan elämänsä uudelleen alusta. Kuntoutuksen tehtävänä on varmistaa, että vammaisella on kaikki erityistaidot, apuvälineet ja tukipalvelut käytettävissään. Lisäksi on tärkeää, että vammainen saadaan luottamaan itseensä ja omiin taitoihinsa.

Lähtökohtana vammaisen onnistuneelle työllistymiselle on ammatillinen osaaminen eli se, että vammainen on saanut ammattiin tarvittavan koulutuksen sekä opastuksen työtehtäviin aivan kuten kuka tahansa. Aina ei riitä, että vammaisella on asianmukainen koulutus ja ammattitaito, vaan hän joutuu osoittamaan ainakin alkuvaiheessa kykenevyytensä työhönsä esimerkiksi erilaisilla työkokeiluilla. Erityisesti kun työvoimasta on ylitarjontaa, on vammaisten työllistyminen vaikeaa. Työllistyäkseen vammaisen tulee käytännössä olla taidoiltaan vammatonta parempi tai tuoda mukanaan yhteiskunnan työnantajalle tarjoamia taloudellisia porkkanoita.

Ammattitaidon ja koulutuksen lisäksi vammaisen kuntoutumisen ja apuvälineasioiden on oltava kunnossa. Vammaisten apuvälineet ovat kalliita. Kansaneläkelaitos tukee vammaisten kuntoutusta ja työllistämistä esimerkiksi kustantamalla työssä tarvittavat apuvälineet. Joskus kuitenkin joudutaan tilanteeseen, jossa vammainen ei saa tarvitsemiaan apuvälineitä, koska hänellä ei ole vakituista työtä. Toisaalta hän ei saa työtä puuttuvien apuvälineiden takia. Byrokratian kankeus voi pahimmassa tapauksessa onnistua estämään vammaisen työllistymisen.

Vammaiselle käytännön sosiaalisten taitojen oppiminen jäljittelemällä ei välttämättä käy yhtä helposti kuin vammattomalle. Silti niiden on oltava samalla tavalla hallinnassa: apua on osattava pyytää eikä vaatia, avusta on osattava kieltäytyä kohteliaasti eikä tiuskien, on osattava keskustella ja kuunnella, osattava pukeutua työn edellyttämällä tavalla, osattava käyttäytyä ruoka- ja kahvipöydässä yleisesti hyväksyttävällä tavalla, osattava liikkua työpaikalla ja niin edelleen. Vammaisen on selviydyttävä jokapäiväisistä rutiineista turvautumatta työtovereihinsa.

Tämä asettaa vammaisten koulutukselle ja kuntoutukselle melkoisen haasteen.

Vammainen tarvitsee kohtuullista stressin sietokykyä, jos hän aikoo elää yhdessä vammattomien kanssa ja luoda uraa, tai ylimalkaan työskennellä avoimilla työmarkkinoilla, etenkin julkisuudessa. Vammaisen on oltava sinut itsensä ja vammansa kanssa. Hän tarvitsee levollista perusasennetta elämään.

Ryhmästä tukea

Eräs ystäväni valitteli, että hänen sihteeriään kutsutaan vammaisen avustajaksi, vaikka tämä tekeekin samoja tehtäviä kuin toisten henkilökohtaiset sihteerit. Eräs toinen ystäväni kertoi puolestaan, että hänen yksikössään kansainvälisen yrityksen Suomen pääkonttorissa työskentelee parikymmentä juristia ja heillä on kahdeksan yhteistä avustajaa, jotka avustavat häntä samoin kuin muitakin juristeja.

Nämä esimerkit kuvastavat työnantajien erilaisia asenteita. Jälkimmäisen esimerkin työnantaja on oivaltanut, että paras tulos heidän yrityksessään saavutetaan kokoamalla tiimi, jossa juristit keskittyvät omalle osaamisalueelleen ja heidän työskentelyään tukee avustajajoukko. Kukin juristi tarvitsee yksilöllistä apua. Näin tiimin vammaisen juristin avuntarve hoituu ilman erityisjärjestelyjä. Ensimmäisen esimerkin vammaisen työpaikalla ei ole tiimejä. Jokaisen työntekijän sihteerin tarve punnitaan erikseen. Näin vammaisen avuksi palkattavan sihteerin tarve voidaan perustella vammalla ja hänestä tulee vammaisen avustaja, jonka palkan maksuun ehkä yhteiskuntakin osallistuu.

Nykyään ryhmissä työskentely on paljon yleisempää kuin vielä pari vuosikymmentä sitten. Ryhmätyö saattaa sopia hyvin vammaiselle, koska ryhmän sisällä tehtävät voidaan jakaa vammaisen kannalta tarkoituksenmukaisesti ja tarvittaessa apu on lähellä. Tehtävistä neuvotteleminen on luonnollista. Monet tiimin vetäjät tuntevat ryhmänsä jäsenet niin, etteivät he anna heille sopimattomia tehtäviä. Jos joku joutuu kieltäytymään tarjotusta tehtävästä, vika on tavallaan tarjoajassa. Jos tuntuu siltä, että annettu tehtävä saattaa tuottaa vaikeuksia, kannattaa keskustella asiasta ja sopia miten menetellään vaikeuksien ilmetessä. Vammaisen on syytä olla sillä tavoin rohkea, että epäonnistumisenkin voi sallia.

Erilaisuuden arvostus vaihtelee eri aikoina. Erityisesti taloudellisesti huonoina aikoina ryhmiin haetaan erilaisia ihmisiä, jotka tuovat muutosvoimia ja luovuutta. Näin niistä tulee dynaamisia ja innovatiivisia. Tulokset paranevat, kun erilaiset ihmiset lähestyvät samaa ongelmaa eri puolilta. Liian samankaltaisista ihmisistä koostuvan tiimin ajatellaan olevan heikko juuri siksi, että kaikkien lähestymistapa asioihin on samankaltainen. Siksi voimme sanoa, että muutos tarvitsee erilaisuutta, erilaisuus on positiivista. Jatkuvassa muutoksessa erilaisuus hyväksytään. Muutoksen hidastuessa aletaan korostaa tehokkuutta, standardoituja työtapoja, samanlaisuutta. Silloin vammaisen niin kuin muidenkin tiimin jäsenten pitää osata mukautua.

Ryhmässä työskentely edellyttää tiimitaitoja ja sosiaalisia taitoja. Yhteistyö- ja muuntautumiskyky ovat tärkeitä, mutta myös kykyä työskennellä yksin tarvitaan. Vammaiselle henkilölle ryhmässä työskentely voi olla ihanteellinen työskentelymuoto, kunhan ryhmätyötaidot ovat hallinnassa. Muistuttaahan ryhmätyöskentely vaihdantataloutta, jossa jokainen antaa ja jokainen saa. Ryhmän jäsenellä pitää olla toisille jotain annettavaa, jota vastaan voi pyytää apua. Ryhmän jäsen oppii uutta toisilta ja hänellä on jotain uutta annettavaa toisille. Ryhmä toimii parhaiten, kun sen jäsenet ovat erilaisia ja ryhmän sisäinen viestintä toimii.

Ratkaiseeko vammaisuus vai ammattitaito?

Työelämään aikovan ammattitaitoisen vammaisen pitäisi osata olla sosiaalinen olematta liian nöyrä. Elämää varten pitäisi karaistua. Kasvuvuosina tai kuntoutuksen yhteydessä on saatava riittävästi itseluottamusta ja elämisen taitoja. On vaara, että kuljetuspalvelu, avustajat, tukitoimet, tukihenkilöt ja pehmeät laskut, niin tärkeitä kuin ne ovatkin, eivät ehkä kuntoutakaan vammaista todelliseen tasavertaisuuteen, vaan heikentävät omatoimisuutta ja eristävät sosiaalisesti.

Käytännön tosiasia on, että ammattitaitoisellekin vammaiselle on tarjolla vähemmän työtä kuin keskivertovammattomalle. Vamma rajoittaa työtehtäviä ja ammattivalikoimaa. Lisäksi ennakkoluulot istuvat syvässä. Kansainvälisestikin on todettu, että vammaisesta voi tulla hyvä tai ainakin uskollinen työntekijä, sillä hän pyrkii parhaimpaansa, jotta säilyttäisi kilpailluilla työmarkkinoilla saavuttamansa paikan. Tässä piilee tietysti vaaransa: vammaista ei tarvitse palkita samoin perustein kuin muita, koska ei ole pelkoa siitä, että hän siirtyisi kilpailijan palvelukseen.

Jos vammainen ei osaa jotain, on suuri kiusaus ajatella osaamattomuuden johtuvan vammasta, ei jostain muusta. Tällöin vammainen jää helposti työyhteisön ulkopuolelle. Vasta työssä menestymisen seurauksena vammaisesta tulee osa työyhteisöä. Tällöin työtoverit tuskin ajattelevat vammaista ensisijaisesti vammaisena vaan ammattitaitoisena työtoverina ja vasta toissijaisesti vammaisena, jos silloinkaan. Vuorovaikutuksen ja kanssakäymisen lisääntyessä kehittyvät myös sosiaaliset taidot puolin ja toisin.

Timo Matsinen